Vårdkonsument samarbete

Jag såg några program idag på UR med temat patientmedverkan. Det var en om att möjliggöra för dialyspatienter att själv sköta sin behandling. Den var intressant, men de andra två hade mycket av intresse med anknytning till min förhoppning att skapa vård(/hälso)konsument samarbete genom något internet forum.

PatientsLikeMe.com

http://urplay.se/Produkter/178469-UR-Samtiden-Patienten-i-fokus-Patientorganisationen-Patients-like-me

I denna mötesplats kan patienter gå in och beskriva sitt tillstånd, behandling m.m. och få kontakt med andra med liknande erfarenheter och behov. Den är kommersiell, men inte reklam finansierad.

Några intressanta detaljer:

Vilka upplysningar gav patienten inte till sin vårdgivare kan ges här. (Jag har hört t ex att en kvinna frågade på en cancer avdelning där hon var patient, om andra patienter använde något alternativ samtidigt. 19 av 20 använde alternativ som örter, mega doser vitaminer, meditation osv. men INGEN berättade det för läkarna. Om de blev bra, vad tror då läkaren?)

(Detta är rakt från minnet, så det kan vara fel i det, men som jag minns det:) I upplysning om nya rön till PatientsLikeMe deltagare med epilepsi så förmedlades en studie som hade hittat positiva effekter av en litium medicin som inte var ämnat för epilepsi. Många av de provade det, men fick ingen positiv verkan.  Ett tydligt resultat på väldigt kort tid och till liten kostnad. Andra(organisationer/företag) gjorde 2 ”riktiga” tester (förmodligen randomized doubleblind) som också fann ingen nytta med dessa mediciner för dessa sjukdomar. Dessa studier tog betydligt längre tid och kostade cirka 25 miljon dollar.

Detta tycker jag sätter fingret på möjligheten att göra forskning som bygger på patienternas vilja, medverkan och intresse. Det finns så många exempel på att forskningen som görs nu är alltför kontrollerad av producenterna och deras intressen.  De vanligaste förvrängningarna är att

  • helt enkelt inte ge ut de som är ofördelaktiga (för producentens produkt) , och i de fördelaktiga forskningsrapporter låtsas inte om att de andra datan finns
  • göra skrivning, i synnerhet i den korta sammanfattningen, väldigt skönmålande och i huvudtexten begrava saker i tunga statistiska kläder, så de flesta utgår ifrån ”abstract” (sammanfattningen).

Personligt hälsokonto

http://urplay.se/Produkter/178471-UR-Samtiden-Patienten-i-fokus-Personligt-halsokonto

Det planeras att göra system så att patienterna skall kunna komma åt hela sin hälsodokumentation genom att logga in på databasen. Och att man då kommer att kunna utveckla olika appar som kan utnyttja dessa data.

Detta skulle vara mycket värdefull om man vi kunna inkludera verifierade diagnoser, medicinska åtgärder som vaccinationer osv, när patienter i ett slags ”konsument forum” utbyter erfarenheter med andra.

Fram för ett hälsokonsumentforum som inkluderar alternativ!

Det vore bra att utveckla nätplattform och appar för att utvidga informationen som man skall kunna analysera. Där skulle även kunna ingå saker som inställning/tron på olika åtgärder, bruk av alternativa läkemedel, kostsupplement, mat, sömn, stress, oro, bo- och arbets-situation, livsåskådning, motion, …     Det skulle vara viktigt med möjligheter av vara anonym och välja vad som blir synlig för andra.

Som exemplet ovan visar skulle hälsokonsumentforum kunna vara ett alternativ för att utvärdera, ge ”evidensbas”, för olika alternativa sätt att ta sig an olika symptom/sjukdomar/hälsomål. Förutom att vara fri från beroende på läkemedelsproducenternas möjligheter att vrida saker mot deras plånbok, så verkar det kunna vara snabbare och billigare och kan räknas vara inriktat på patienternas intressen.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *